Apoyo a organizaciones de pacientes
Los pacientes y las organizaciones de apoyo que los representan se sitúan en el corazón de todo lo que hacemos. Las madres, los padres, los hijos y las hijas (las personas reales que conviven con enfermedades raras) son el principal foco y los beneficiarios de nuestro trabajo. Para poder llevar a cabo ese importante y significativo trabajo, debemos ser buenos oyentes y aprendices. Es necesario entender la verdadera carga de las personas, las familias y los cuidadores que conviven con enfermedades raras, las cuales deseamos aliviar, y comprender las necesidades médicas de esos colectivos con enfermedades raras. Esos conocimientos, a su vez, proporcionan información y energía a todo lo que hacemos. Esa es la base y la premisa de nuestras interacciones con las organizaciones de apoyo a los pacientes.
Cada año, Amicus publica un listado del apoyo económico proporcionado a las organizaciones europeas de pacientes. Aunque no somos miembros de la EFPIA, seguimos los estándares para dichos informes establecidos en el código de la EFPIA, que se implementa a nivel nacional a través de los códigos específicos de cada país de las asociaciones miembro de la EFPIA.
Declaración de Transparencia de profesionales sanitarios (PS) y organizaciones sanitarias (OS)
Amicus tiene una misión muy concreta. Elaborar medicamentos que mejoren la vida de los pacientes que padecen enfermedades raras. Para cumplir esta misión, colaboramos estrechamente con PS y OS. Tales interacciones ocurren, por ejemplo, cuando llevamos a cabo ensayos clínicos, obtenemos comentarios importantes por parte de médicos sobre cómo se utilizan nuestros medicamentos y cómo podemos mejorarlos, y cuando compartimos información actualizada sobre nuestras investigaciones y productos en congresos científicos. En todas estas interacciones, nos comprometemos a proporcionar información basada en la ciencia, veraz y no engañosa sobre nuestros productos, y a abonar únicamente el valor justo de mercado por servicios necesarios y legítimos.
Un número cada vez mayor de países en todo el mundo está adoptando leyes que requieren que las empresas publiquen el nivel de financiación que brindan a PS y OS, por ejemplo, para investigación y servicios de consultoría. Amicus se compromete a cumplir dichas leyes de transparencia y los códigos de transparencia de las asociaciones de la industria farmacéutica de las que es miembro.
Informe sobre transferencias de valor 2023 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2022 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2021 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2020 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2019 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2018 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2017 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Informe sobre transferencias de valor 2016 a:
- Organizaciones y profesionales sanitarios Link
- Asociaciones de pacientes Link
- Nota metodológica Link
Enlaces relacionados: Amicus Therapeutics Ethics & Compliance Link